Mon petit garçon, une nouvelle année commence pour nous 6. difficile d'imaginer qu'elle sera "bonne", sans peines ni souffrances. tout là-haut, il n'a pas été décidé qu'il en serait ainsi. au contraire, tu t'affaibliras un peu chaque jour, tu respireras sans doute de moins en moins bien, tes moments d'éveil se feront de plus en plus rares,

Ce soir, nous avons publié, sur la page facebook de "tombée du nid", un petit message de gaspard à l'attention de marie, une petit fille porteuse de trisomie 21. sa maman (clotilde noël) a écrit un livre (tombée du nid) pour raconter le long chemin vers l'adoption de ce petit trésor. sur leur page fb, ces gens impresionnants donnent la parol

Gaspard est un petit garçon de 2 ans. il est atteint de la maladie génétique neuro-dégénérative de sandhoff, qui l’emporte petit à petit. pour gènéthique, sa maman, marie-axelle, raconte la façon dont elle l’accompagne en préservant sa conscience d’exister et la dignité dont il est dépositaire. a partir de quand, ou jusqu’où u

Bien chers tous, ce soir, gaspard se porte mieux. il est en surveillance pendant 48h et nous pourrons imaginer sa sortie, s'il continue à bien respirer. il est toujours encombré, mais sa fièvre l'a quitté depuis 24h pleines. sa neuropédiatre est venue le voir. nous mettrons au point demain et aprés-demain sa sortie, ses traitements, et la rep

Chers tous, aujourd'hui, gaspard a 26 mois. il y a mieux que de les fêter à l'hopital mais c'était la fiesta dans sa chambre ce matin. benoit et moi sommes arrivés tôt, et, nous avons reçu les résultats de l'ecole de guerre avec lui, grâce au grand ami c. gaspard a partagé l'info et s'est éveillé pour nous communiquer sa joie, en babilla

Quand j’étais tout petit, mon papa disait : « il prend son temps ». puis est venu le jour d’une grande réunion avec les médecins. on nous a dit que j’étais très malade. ma maladie ne se soignait pas, mon cerveau ne guérirait jamais. un jour, je mourrai.il est resté impassible, stoïque, pour mieux cacher son bouleversement intérieur

Jour de joie, l'had venu aujourd'hui à la maison va prendre en charge gaspard, ces jours prochains. happy! merci à tous de nous suivre avec fidélité. pour ceux qui n'ont pas facebook, vous pouvez tout de même aller prendre de ses nouvelles plus régulières,en cliquant sur le lien suivant: https://www.facebook.com/gaspardentreterreetciel/ (mê

Nous vous souhaitons une trés belle année 2016. recevez tous nos voeux de joies. un chaleureux merci d'être fidèles, de penser, de prier pour gaspard et sa famille. gaspard a été bien entouré ce mois de décembre et pendant les vacances de noël! il a été gâté par ses grands-parents, oncles et tantes, parraine et parrain, marraine et mar

Aujourd'hui, petit gaspard-chevalier se porte mieux. il ouvre grands les yeux et nous permet de faire rêver son entourage grâce à ces cils longs et enjoleurs que vous lui connaissez. il a passé sa nuit sous oxygène pour l'aider à bien respirer. il est toujours bien encombré, mais au moins, ces phases d'éveil sont visibles. la température,

Chers tous, petit gaspard est hospitalisé depuis mercredi pour une grosse rhino, à l'hopital de garches. il est perfusé d'antibios pour lutter contre le virus qui s'est logé chez lui. benoit et moi passons nos journées, en alternance, prés de lui. il comate et n'est pas trés présent. il se bat comme un petit chevalier. les soignants sont pr